Relationship between Burden and Perceived Social Support in Low-income Caregivers Authors / Relación entre la sobrecarga y el apoyo social percibido en cuidadores de bajos ingresos económicos / Relação entre sobrecarga e apoio social percebido em cuidadores de baixa renda

Objectives: To describe and correlate burden and social support in low-income caregivers of chronic patients. Material and methods: A descriptive and cross-sectional study was conducted with 170 low-income family caregivers of people with chronic diseases who answered a survey on sociodemographic and care variables, in addition to the Zarit scale to measure burden and the MOS questionnaire on perceived social support. The analysis was performed using descriptive and differential statistics. Results: Most caregivers were female, and the predominant kinship was father-son. A significant and negative correlation (rs = -.307, p < 0.001) was identified between the caregivers' burden and perceived social support, as well as a significant and positive correlation (rs = 0.278, p < 0.01) between the time devoted to care and the caregivers' burden. Conclusions: Low-income family caregivers require more social support to reduce the burden levels.

Objetivos: describir y correlacionar la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores de pacientes crónicos con bajos ingresos económicos. Material y métodos: estudio descriptivo transversal realizado a 170 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica de bajos ingresos económicos a quienes se les aplicó una encuesta sobre variables sociodemográficas y de cuidado, además de la escala Zarit para medir la sobrecarga y el cuestionario MOS sobre apoyo social percibido. El análisis se realizó mediante estadística descriptiva y diferencial. Resultados: la mayoría de los cuidadores fueron mujeres y el vínculo filial predominante fue de padre e hijo. Se identificó una correlación significativa y negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre la sobrecarga del cuidador y el apoyo social percibido, como también una correlación significativa y positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre el tiempo dedicado al cuidado y la carga del cuidador. Conclusiones: los cuidadores familiares de bajos ingresos económicos requieren mayor apoyo social para disminuir los niveles de sobrecarga.

Objetivos: Descrever e correlacionar a sobrecarga e o suporte social de cuidadores de baixa renda de pacientes crônicos. Material e métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado com 170 cuidadores familiares de baixa renda de pessoas com doenças crônicas, que responderam a um questionário sobre variáveis sociodemográficas e assistenciais, além da escala de Zarit para medir a sobrecarga e do questionário MOS sobre suporte social percebido. A análise foi realizada por meio de estatística descritiva e diferencial. Resultados: A maioria dos cuidadores era do sexo feminino e o vínculo filial predominante era entre pai e filho. Foi identificada uma correlação significativa e negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre a sobrecarga do cuidador e o suporte social percebido, assim como uma correlação significativa e positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre o tempo dedicado ao cuidado e a carga do cuidador. Conclusões: Os cuidadores familiares de baixa renda necessitam de maior suporte social para reduzir os níveis de sobrecarga.

Diseño, validación facial y de contenido del instrumento "rol del cuidador familiar en administración de medicamentos" / Instrument design and facial and content validation "role of the family caregiver in the administration of medication" / Projeto, face e validação do conteúdo do instrumento "papel do cuidador familiar no gerenciamento de medicamentos"

Objetivo: Diseñar un instrumento para medir la adopción del rol del cuidador familiar en la administración de medicamentos en personas con enfermedad crónica y establecer tanto su validez de contenido como facial. Método: Estudio metodológico que incluyó tres fases: diseño del instrumento, determinación de la validez de contenido con 9 expertos y determinación de la validez facial mediante entrevistas cognitivas a 14 cuidadores y juicios de 30 cuidadores de adultos con enfermedades crónicas. Resultados: Se obtuvo un cuestionario conformado por 32 ítems distribuidos en 3 dimensiones denominadas labores, organización y respuesta ante el rol. El instrumento presentó una adecuada validez de contenido dado que todos los ítems superaron el CVI mínimo de 0,58, mientras que para la escala total fue de 0,97. Por su parte, la validez facial mostró que la claridad fue del 99,6%, la comprensión fue del 98,4% y la precisión fue del 96,9%. Conclusión: El instrumento Adopción del rol en la administración de medicamentos mide de forma lógica el constructo y los ítems que lo conforman representan adecuadamente sus dominios.

Objective: To design an instrument to measure the adoption of the role of the family caregiver in the administration of medications in people with chronic disease and to establish both its content and facial validity. Method: Methodological study that included three phases: design of the instrument, determination of content validity with 9 experts and determination of facial validity through cognitive interviews with 14 caregivers and judgments of 30 caregivers of adults with chronic diseases. Results: A questionnaire made up of 32 items distributed in 3 dimensions called tasks, organization and response to the role was obtained. The instrument presented adequate content validity since all the items exceeded the minimum CVI of 0.58, while for the total scale it was 0.97. For its part, facial validity showed that clarity was 99.6%, comprehension was 98.4%, and precision was 96.9%. Conclusion: The instrument Adoption of the role in drug administration logically measures the construct and the items that comprise it adequately represent its domains.

Objetivo: Projetar um instrumento para medir a adoção do papel do cuidador da família na administração de medicamentos em pessoas com doenças crônicas e estabelecer tanto seu conteúdo quanto sua validade facial. Método: Estudo metodológico que incluiu três fases: desen do instrumento, determinação da validade do conteúdo com 9 especialistas e determinação da validade do rosto através de entrevistas cognitivas com 14 cuidadores e julgamentos de 30 cuidadores de adultos cronicamente doentes. Resultados: Foi obtido um questionário composto de 32 itens distribuídos em 3 dimensões chamadas trabalho, organização e resposta ao papel. O instrumento mostrou validade de conteúdo adequada, dado que todos os itens excederam o CVI mínimo de 0,58, enquanto que para a escala total foi de 0,97. A validade facial mostrou que a clareza era 99,6%, a compreensão era 98,4% e a precisão era 96,9%. Conclusão: O instrumento de adoção do papel da Administração de Medicamentos medelogicamente a construção e seus itens representam adequadamente seus domínios.

Gestión de casos: adaptación para pacientes pluripatológicos y cuidadores en Colombia / Case management: adaptation for patients with comorbidity and caregivers in Colombia / Gestão de casos: adaptação de pacientes multimorbidos e cuidadores na Colômbia

Objetivo: Identificar puntos de consenso de tomadores de decisiones, profesionales, y usuar-ios, frente a aspectos fundamentales que debe contener un Modelo de Gestión de Casos en el contexto colombiano, para atender a personas en situación de pluripatología y sus cuidadores familiares. Método: Estudio descriptivo. Método de consenso entre expertos y muestreo por conveniencia. Se realizó la técnica Delphi de tiempo real en dos rondas. El análisis incluyó promedios aritméticos para determinar las propuestas más importantes y gobernables. Re-sultados: Participaron 25 expertos en la primera ronda y 23 en la segunda. Se obtuvo mayor consenso en: mayor disponibilidad de recursos económicos para garantizar infraestructura y recursos humanos suficientes; cualificación de recurso humano; potenciar la figura de la enfermera gestora de casos; implementación de rutas de atención integrales; sistemas de in-formación que faciliten el tránsito y conexión de los usuarios; planes de alta vinculación de actores sociales para fomentar la autogestión. Conclusión: La adaptación del Modelo de GC en el sistema de aseguramiento colombiano, permitió identificar factores sustanciales para implementarlo en los niveles macro, meso y micro del sistema de salud, reconocido por los actores como altamente fragmentado.

Objective: Identify the points of consensus of decision makers, professionals, and users, re-garding the fundamental aspects a Case Management Model should have in the Colombian context, to care for people with comorbidity and their family caregivers. Method: Descriptive study. Consensus decision-making among experts and convenience sampling. The Delphi method was applied in real time for two rounds. The analysis included arithmetic means to determine the most important and manageable proposals. Results: 25 experts participated in the first round and 23 in the second round. A greater consensus was obtained in: avail-ability of economic resources to guarantee sufficient infrastructure and human resources; qualification of human resources; potentiate the figure of the nurse in case management; implementation of comprehensive health care pathways; information systems that facilitates the transition and connection of the users; plans for high engagement of social actors to promote self-management. Conclusion: The adaptation of the Case Management Model in the Colombian insurance system, allowed the identification of substantial factors to implement it in the macro, meso and micro levels of the health care system, recognized by the actors as highly fragmented.

Objetivo: identificar os pontos em comum de tomadores de decisões, profissionais e usuários, perante aspectos fundamentais a considerar-se no Modelo de Gestão de Casos (MGC) no contexto colombiano, para atender as pessoas em situação de múltiplas patologias e os seus cuidadores familiares. Materiais e métodos: estudo descritivo. Método de consenso entre ex-pertos e amostragem por conveniência. Realizou0-se a técnica Delphi de tempo real em duas chances. A análise incluiu medias aritméticas para determinar as propostas mais importantes e governáveis. Resultados: participaram 25 expertos na primeira virada e 23 na segunda. Obteve-se maior consenso em: maior disponibilidade de recursos financeiros para garantir a infraestrutura e recursos humanos suficientes; qualificação do recurso humano; potenciar a figura da enfermeira gestora de casos; implementação de rotas de atendimento integrais; sistemas de informação que facilitem a transição e conexão entre os usuários; planos de alta vinculação de atores sociais para o fomento da autogestão. Conclusão: a adaptação do MGC no sistema de saúde colombiano, permitiu identificar fatores substanciais para implementá-lo nos níveis macro, intermediários e micro do sistema de saúde, reconhecido pelos atores como altamente fragmentado.

El rol del cuidador a distancia de personas con enfermedad crónica: scoping review / The role of the distance caregiver of people with chronic disease: scoping review / Papel do cuidador à distância de pessoas com doenças crônicas: scoping review

Introducción: Se ha explorado poco sobre el rol del cuidador a dis-tancia o cuidador secundario de las personas con enfermedad cró-nica, por ello se hace necesario conocer el avance de la evidencia científica sobre este tipo de cuidadores, con el fin de determinar los aportes y los vacíos presentes en la literatura. Metodología: Revi-sión descriptiva tipo scoping review, en la que se realizó una bús-queda en las siguientes bases de datos: de Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete y Scopus, limitando el tiempo entre 2005 ­ 2020. Se utilizaron los términos: DeCS y MeSH de Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver y chronic disease. Además, se seleccionaron 20 artículos originales, una vez realizado el proceso de crítica con CASPe. Re-sultados. Emergieron 4 núcleos temáticos: experiencias y percep-ciones del cuidador a distancia, características del rol del cuidador a distancia, soporte social del cuidador a distancia por medio de Tec-nologías de la información y la comunicación TICs y estrategias de afrontamiento del cuidador a distancia. Conclusión: es un fenómeno poco explorado, por lo que son amplios los vacíos que existen, em-pezando por su autoreconocimiento en el desempeño de su rol hasta las intervenciones específicas que lo favorezcan.

Introduction: Little has been explored about the role of remote caregiver or secondary caregiver of people with chronic disease, so it is relevant to know the progress of scientific evidence on remote or secondary family caregivers, in order to determine the contributions and knowledge gaps present in the literature. Metodology: Descriptive review type scoping review, in which a search was performed in databases of Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete and Scopus, limiting between 2005 - 2020 using the terms DeCS and MeSH de Long-distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver and chronic disease, selected 20 original articles after completing the review process with CASPe. Results: 4 thematic nuclei emerged that were Experiences and perceptions of the remote caregiver, Characteristics of the role of the remote caregiver, Social support of the remote caregiver through information and communication technologies, ICTs and coping strategies of the remote caregiver. Conclusion: this is a phenomenon little explored, so the gaps that exist are wide, starting with their self-rec-ognition in the role performance up to the specific interventions that favor their performance.

Introdução: Tem se explorado pouco sobre o papel do cuidador à distância ou cuidador secundá-rio das pessoas com doenças crônicas, por isso, faz-se necessário conhecer o avanço da evidência científica sob este tipo de cuidadores, com o intuito de determinar os aportes e os vazios presentes na literatura. Materiais e Métodos: Revisão descritiva tipo Scoping review, realizou-se a busca nas seguintes bases de dados: Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search com-plete e Scopus, limitando o tempo entre 2005 ­ 2020. Usaram-se os descritores: DeCS e MeSH "Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver" e "chronic disease". Alem disso, selecionaram-se 20 artigos originais, uma vez realizado o processo de crítica com CASPe. Resultados: Surgiram 4 núcleos temáticos: experiências e percepções do cuidador à distância por meio de tecnologias da informação e a comunicação e estratégias de afrontamento do cui-dador à distância. Conclusão: é um fenômeno pouco explorado, pelo que são amplos os vazios existentes, começando pelo auto reconhecimento no desempenho do seu papel até as interven-ções específicas que o favorecem.

Validez y confiabilidad del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica del Paciente GCPC-UN / Validade e confiabilidade do instrumento Carga da doença crônica para o paciente GCPC-UN / Reliability and validity of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN

Objetivo: determinar la validez de constructo y consistencia interna del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente Grupo de Cuidado al Paciente Crónico (GCPC-UN). Materiales y métodos: estudio de tipo metodológico con la participación de 240 personas diagnosticadas con enfermedad crónica. Para validez de constructo se implementó análisis factorial exploratorio de ocho escenarios bajo dos métodos de rotación ortogonal (varimax y equamax) y cuatro métodos de extracción (componentes principales, mínimos cuadrados no ponderados, mínimos cuadrados generalizados y factorización alfa), forzados a tres factores. La consistencia interna del instrumento se calculó a través del coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: se reconocieron dos de los tres factores asociados a dos dimensiones del instrumento. Se identificaron 10 ítems denominados problemáticos, cuya exclusión del análisis no representó mayor estabilidad para los resultados. El alfa de Cronbach para el instrumento final general fue de 0,925. Conclusiones: la interpretación de los resultados correlaciona lo estadístico versus lo conceptual. El instrumento cuenta con validación de los ítems y las dimensiones propuestas, así como una adecuada confiabilidad en términos de consistencia interna. Es necesario seguir realizando pruebas de validez a la luz del nuevo constructo propuesto en este estudio.

Objetivo: determinar a validade do construto e a consistência interna do instrumento carga da doença crônica para o paciente Grupo de Cuidado aoPaciente Crônico (GCPC-UN). Materiais e métodos: estudo de tipo metodológico com a participação de 240 pessoas com diagnóstico de doença crônica. Para a validade de construto, a análise fatorial exploratória de oito cenários foi implementada sob dois métodos de rotação ortogonal (varimax e equamax) e quatro métodos de extração (componentes principais, mínimos quadrados não ponderados, mínimos quadrados generalizados e fatoração alfa), forçados a três fatores. A consistência interna do instrumento foi calculada pelo coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: dois dos três fatores foram reconhecidos, associados a duas dimensões do instrumento. Foram identificados 10 itens problemáticos, cuja exclusão da análise não representou maior estabilidade para os resultados. O alfa de Cronbach para o instrumento final geral foi de 0,925. Conclusões: a interpretação dos resultados correlaciona o estatístico versus o conceitual; o instrumento apresenta validação dos itens e dimensões propostos e confiabilidade adequada em termos de consistência interna. Mais testes de validade à luz do novo construto proposto neste estudo são necessários.

Objective: To determine the construct validity and internal consistency of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient, Chronic Patient Care Group (GCPC-UN). Materials and methods: Methodological study with 240 patients diagnosed with chronic disease. For construct validity, exploratory factor analysis of 8 scenarios was implemented under two orthogonal rotation methods (varimax and equamax) and four extraction methods (main components, unweighted least squares, generalized least squares, and alpha Factorization) forced to 3 factors. The internal consistency of the instrument was calculated using the Cronbach's alpha coefficient. Results: Two of the three clear factors associated with two dimensions of the instrument were recognized. Ten so-called problematic items were identified and excluded from the analysis, which did not represent greater stability of the results. Cronbach's alpha for the overall final instrument was 0.925. Conclusions: The interpretation of the results correlates statistical versus the conceptual findings. The instrument validates the proposed items and dimensions and shows adequate reliability in terms of internal consistency. Further validity tests are necessary in light of the new construct proposed by this study.

Efecto de una intervención de soporte social en cuidadores de personas con enfermedad crónica / Effect of a social support intervention on caregivers of people with chronic disease

Resumen Objetivo: Determinar el efecto de la intervención de enfermería "Alguien apoya al que cuida" sobre las percepciones de soporte social y de sobrecarga con el cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Metodología: Estudio de tipo cuantitativo cuasiexperimental con un grupo experimental y de control, al que se le realizó medición antes y después de la intervención aplicando los instrumentos de soporte social percibido de Sherbourne y Stewart y entrevista de sobrecarga de Zarit en un total de 137 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser cuidador principal por más de seis meses y estar vinculado al programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva e inferencial no paramétrica en la que se aplicó la prueba de Mann-Whitney para el análisis intergrupos. Resultados: No existe diferencia significativa entre grupos en las mediciones pre y posprueba en ninguna de las variables, además se presenta un mínimo cambio entre las medias de la variable de sobrecarga entre la pre y la posprueba del grupo experimental. Conclusión: Se advierte que el efecto mínimo de la intervención propuesta se presenta por la multidimensio-nalidad del soporte social, además del uso de otro tipo de TIC diferentes a las propuestas en este estudio.

Resumo Objetivo: Determinar o efeito da intervenção de enfermagem "alguém apoia aquele que cuida" sobre as percepções de apoio social y de sobrecarga com o cuidado de cuidadores familiares de pessoas com doença crônica. Metodologia: Estudo de tipo quantitativo quase-experimental com um grupo experimental e de controle, ao qual foi realizada medição antes e depois da intervenção com aplicação dos instrumentos de apoio social percebido de Sherbourne e Stewart e entrevista de sobrecarga de Zarit em um total de 137 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão de ser cuidador principal por mais de seis meses e estar vinculado ao programa "Cuidando aos Cuidadores®" da Faculdade de Enfermagem da Universidad Nacional de Colombia. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial não paramétrica na qual se aplicou o teste de Mann-Whitney para a análise intergrupos. Resultados: Não existe diferença significativa entre grupos nas medições pré e pós-teste em nenhuma das variáveis. Além disso, apresenta-se uma alteração mínima entre as medias da variável de sobrecarga entre o pré e pós-teste do grupo experimental. Conclusão: Adverte-se que o efeito mínimo da intervenção proposta se apresenta pela multidimensionalidade do suporte social, além do uso de outro tipo de TIC diferentes às propostas neste estudo.

Abstract Objective: To determine the effect of the "someone supports a caregiver" nursing intervention on the perceptions of social support and overload with the care of family caregivers of people with chronic illness. Methodology: A quasi-experimental quantitative study with an experimental group and a control group, which was measured before and after the intervention by applying Sherbourne and Stewart's perceived social support instruments and Zarit Burden Interview. There was a total of 137 participants who met the inclusion criteria of being a primary caregiver for more than six months and being linked to the "Caring for Caregivers®" program of the Faculty of Nursing of the National University of Colombia. The data were analyzed through descriptive and inferential nonparametric statistics in which the Mann-Whitney test was applied for intergroup analysis. Results: There is no significant difference between groups in pre and post-test measurements in any of the variables, and there is a minimal change between the means of the burden variable between the pre and post-test of the experimental group. Conclusion: It is noted that the minimum effect of the proposed intervention is presented by the multidimensionality of social support, in addition to the use of different types of ICTs other than those proposed in this study.

Calidad de vida de los cuidadores de personas con enfermedad crónica / Quality of Life of Caregivers for the Chronically Ill / Qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com doença crônica

RESUMEN El alto impacto epidemiológico, social, económico y cultural de las enfermedades crónicas no transmisibles afecta el significado de calidad de vida en las personas que las padecen y en sus cuidadores familiares. Objetivo: describir la forma como se construye el significado de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica. Método: investigación desarrollada con la propuesta de metasíntesis cualitativa de Sandelowski y Barroso. Resultados: se presentan tres momentos en la trayectoria: 1) se afecta (destrucción celular programada); 2) se trasforma (autocontrol del desarrollo y crecimiento), y 3) se resignifica (condensación); y cuatro factores condicionantes para la construcción del significado de calidad de vida para el cuidador como son el soporte social, la espiritualidad, la habilidad para cuidar y el tiempo. Conclusiones: la calidad de vida se afecta y se reconstruye en virtud del significado que el cuidador tenga de esta.

ABSTRACT The high epidemiological, social, economic and cultural impact of chronic non-communicable diseases affects what quality of life means to those who suffer from such illnesses and their family caregivers. Objective: Describe how the quality of life of those who care for the chronically ill is constructed. Method: Sandelowski and Barroso's proposal for qualitative metasynthesis was used to develop the study. Results: There are three moments in the process: 1) it is affected (programmed cell destruction), 2) transformed (self-control of development and growth) and 3) redefined (condensation). Construction of the meaning of quality of life for the caregiver is conditioned by four factors: social support, spirituality, ability to care and time. Conclusions: Quality of life is affected and reconstructed by virtue of the meaning the caregiver assigns to it.

RESUMO O alto impacto epidemiológico, social, econômico e cultural das doenças crônicas não transmissíveis afeta o significado de qualidade de vida nas pessoas que as padecem e em seus cuidadores familiares. Objetivo: descrever a forma como se constrói o significado de qualidade de vida de cuidadores de pessoas com doença crônica. Método: pesquisa desenvolvida com a proposta de metassíntese qualitativa de Sandelowski e Barroso. Resultados: apresentam-se três momentos na trajetória: I) afeta-se (destruição celular programada); II) transforma-se (autocontrole do desenvolvimento e crescimento) e III) ressignifica-se (condensação); além disso, quatro fatores condicionantes para a construção do significado de qualidade de vida para o cuidador como são o suporte social, a espiritualidade, a habilidade para cuidar e o tempo. Conclusões: a qualidade de vida é afetada e reconstruída em virtude do significado que o cuidador tenha desta.

Mujeres cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia / Women, family caregivers of persons with chronic diseases in Colombia / Cuidadores familiares mulheres de pessoas com doenças crônicas na Colômbia

Objetivo: describir las características socio demográficas y la sobrecarga en cuidadoras colombianas, y explorar la asociación existente entre la sobrecarga, con las variables de edad, escolaridad, estrato, tiempo como cuidadora y número de horas que cuida al día. Materiales y Métodos: estudio descriptivo y de asociación con 1.183 cuidadoras de las cinco regiones de Colombia. Se midieron las variables sociodemográficas y la sobrecarga con el cuidado a partir de la aplicación de la Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: el rango de edad de las cuidadoras que predomina está entre los 36 a 59 años, el nivel educativo es heterogéneo, la mitad de las cuidadoras se dedica al hogar como ocupación principal, religión predominante es católica. El 80 % cuida a la persona con enfermedad crónica desde el momento de su diagnóstico. Más de la mitad del grupo de participantes presentó ausencia de sobrecarga con el cuidado. La edad, el tiempo como cuidadora y el estrato socioeconómico, tienen una asociación estadísticamente significativa pero de magnitud débil con la sobrecarga de cuidado. No se encontró una asociación significativa entre la escolaridad de las cuidadoras. Conclusiones: se encontraron asociaciones de magnitud leve entre la edad, el estrato socioeconómico, el tiempo como cuidadora y la sobrecarga del cuidado; es vital consolidar un modelo que explique las variables que inciden en la sobrecarga de cuidadoras de personas con enfermedad crónica en el país.

Objective: to describe the sociodemographic characteristics and overload on Colombian female caregivers, and to explore the association between overload, with the variables of age, education, stratus, time as a caregiver and number of hours care per day. Materials and Methods: adescriptive study and association with 1183 caregivers from five regions of Colombia. Sociodemographic and care overload variables were measured through the administration of the Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica and Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Results: the age range of predominant caregivers is between 36 to 59 years, the educational level is heterogeneous, half of the caregivers is dedicated to the home as their main occupation, the predominant religion is Catholic. 80% care for the person with chronic illness from the time of diagnosis. More than half the group of participants presented absence of overload with care. Age, time as a caregiver and socioeconomic status, have a statistically significant but weak magnitude care overload association. No significant association between schooling of caregivers found. Conclusions: mild magnitude associations between age, socioeconomic stratum, time as a caregiver and care overload found, It is vital to consolidate a model that explains the variables that affect the overload of caregivers of persons with chronic diseases in the country.

Objetivo: descrever as características sociodemográficas e sobrecarregar cuidadores colombianos, e explorar a associação entre a sobrecarga, com as variáveis idade, escolaridade, estrato, o tempo como um cuidador e do número de horas de cuidados por dia. Materiais e Métodos: estudo descritivo e de associação com os cuidadores 1183 uma das cinco regiões da Colômbia. variáveis sociodemográficas foram medidos e sobrecarga com cuidado a partir da aplicação do Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica e do Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: a faixa etária dos cuidadores predomina é entre 36 a 59 anos, o nível educacional é heterogêneo, metade dos cuidadores é dedicado à casa como sua principal ocupação, religião predominante é a católica. 80% de cuidados para a pessoa com doença crónica a partir do momento do diagnóstico. Mais da metade do grupo de participantes apresentaram ausência de sobrecarga com cuidado. Idade, tempo como um cuidador e nível socioeconômico, têm uma associação estatisticamente significativa, porém fraca sobrecarga de cuidados de magnitude. Nenhuma associação significativa entre a escolaridade dos cuidadores encontrados. Conclusões: associações leves magnitude entre idade, nível socioeconômico, o tempo como uma sobrecarga do cuidador e cuidados encontrado; É vital para consolidar um modelo que explica as variáveis que afetam cuidadores sobrecarregar as pessoas com doença crônica no país.

Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado: una metasíntesis / Rebuilding the meaning of quality of life for caregivers care: a meta-synthesis

Las enfermedades crónicas no transmisibles afectan la calidad de vida de las personas que las padecen y de sus cuidadores familiares. Se ha demostrado que se cambian los estilos de vida, aparece el dolor y las limitaciones, se altera la socialización y surgen sentimientos de pérdida y muerte. Se requiere por esto hacer una revisión sistemática del conocimiento generado para construir teóricamente el concepto de calidad de vida de los cuidadores familiares. Objetivo: Realizar una integración interpretativa a partir de la evidencia científica del fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica. Método: Metasíntesis de 24 artículos publicados de investigaciones científicas del fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica, de bases de datos electrónicas reconocidas en enfermería y salud a partir del método de Sandelowski y Barroso (2006). Resultados: Emergió un planteamiento hipotético denominado Reconstruyendo el significado de calidad de vida de los cuidadores en el cuidado que se sustenta en tres momentos para el significado de calidad de vida: vivir en desasosiego, vivir para la calidad de vida del otro y construir la propia calidad de vida. Conclusiones: La reconceptualización de la calidad de vida de los cuidadores genera en el cuidador una forma diferente de percibir su experiencia, la cual está condicionada por los asuntos morales que están asociados a la labor de ser cuidador y las opciones de desarrollo humano con el significado espiritual emergente. La construcción del significado de calidad de vida para el cuidador se da a través de la experiencia de cuidado, edificándose en el ejercicio de su rol de cuidador, el cual responde a factores estrechamente relacionados con lo moral y evoluciona tomando un significado espiritual.

As doenças crônicas não transmissíveis afetam a qualidade de vida das pessoas que as sofrem e de seus cuidadores familiares. Demonstrou-se que este estilo de vida apresenta mudanças como dor e limitações que aparecem, a socialização que é alterada e o surgimento de sentimentos de perda e morte. Por este motivo, é necessário fazer uma revisão sistemática do conhecimento gerado, para construir teoricamente o conceito de qualidade de vida dos cuidadores familiares. Objetivo: Fazer uma integração interpretativa da evidência científica do fenômeno da qualidade de vida para os cuidadores de pessoas com doença crônica. Método: Metassíntese de 24 artigos publicados com base na pesquisa científica do fenômeno da qualidade de vida para os cuidadores de pessoas com doença crônica, em bases de dados electrónicas reconhecidas em enfermagem e saúde do método de Sandelowski e Barroso (2006). Resultados: Surgiu uma abordagem hipotética chamada Reconstruindo o significado da qualidade de vida dos cuidadores em cuidados que é baseada em três momentos para o significado da qualidade de vida: viver em ansiedade, viver para a qualidade de vida do outro e construir a própria qualidade de vida. Conclusões: A reconceituação da qualidade de vida dos cuidadores gera uma maneira diferente de perceber a sua experiência, que é condicionada pelos problemas morais que estão associados com o trabalho de ser cuidador e as opções de desenvolvimento humano com o significado espiritual emergente. A construção do significado da qualidade de vida para o cuidador é dado através da experiência do cuidado, sendo construído no exercício do seu papel de cuidador, que responde a fatores intimamente relacionados à moral e evolui tendo um significado espiritual.

Chronic non-communicable diseases affect quality of life of people who suffer them and their family caregivers. It has been shown that lifestyles change, pain and limitations appear, socializing alters, and feelings of loss and death occur. This is why it is required to make a systematic review of the knowledge generated in order to theoretically build the concept of quality of life of family caregivers. Objective: To perform an interpretative integration from the scientific evidence of quality of life phenomenon of people' caregivers with chronic diseases. Method: It is a meta-synthesis of 24 papers published on scientific investigations of quality of life phenomenon of people's caregivers with chronic disease, from electronic databases recognized in nursing and health from the Sandelowski and Barroso method (2006). Results: It came a hypothetical approach called Rebuilding the meaning of quality of life of carers in care which is based on three times for the meaning of quality of life: living in distress, living for the quality of life of the other, and building one's quality of life. Conclusions: Reconceptualization of the quality of life of caregivers gene-rates for the caregiver a different way of perceiving his or her experience, which is conditioned by the moral issues associated with the work of beeing a caregiver and human development options with emerging spiritual meaning. The building of the meaning of quality of life for the caregiver is given through the experience of care, building itself on the exercise of their caregiving role, which responds to factors closely related to moral and evolves taking a spiritual meaning.

Metasíntesis de calidad de vida en cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica / Metasynthesis of quality of life in family caregivers of people with chronic disease

Las enfermedades crónicas no transmisibles afectan la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus cuidadores familiares. La investigación en el área de la cronicidad ha demostrado que se cambian los estilos de vida, hay manifestación con la aparición del dolor y las limitaciones, se altera la socialización y hay una constante presencia de sentimientos de pérdidas y muerte. A partir de las investigaciones que abordan la experiencia de la salud humana (el componente intangible de la enfermedad crónica) se requiere construir teóricamente conocimiento sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares. Objetivo: Realizar una integración interpretativa de la evidencia científica (investigaciones cualitativas) en el fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica. Método: Metasíntesis de 24 artículos publicados de investigaciones científicas de tipo cualitativo (teoría fundamentada, estudios de caso, etnografía, fenomenología) acerca del fenómeno de calidad de vida de cuidadores de personas con enfermedad crónica, publicadas en bases de datos electrónicas y físicas de la Universidad Nacional de Colombia. El método de análisis fue el propuesto por Sandelowsky y Barroso (2007). Resultados: Se encontró un patrón que conecta las categorías y variables que sustenta la hipótesis teórica de una teoría del significado de la calidad de vida denominada "Reconstruyendo el significado de calidad de vida en el cuidado". De Esta hipótesis se sustenta en tres momentos para el significado que son: Vivir en desasosiego, Vivir para la calidad de vida del otro y Construir la propia calidad de vida. Los conceptos que presenta esta teoría se enmarcan la experiencia de la cronicidad vivida por el cuidador y que depende en unos primeros momentos de la calidad de vida del paciente pasando por una trayectoria llena de dificultades y de aprendizajes que hacen que se redimensione y se construya un significado propio de la calidad de vida producto de la labor de cuidado. Implicaciones: los resultados aportan al conocimiento de enfermería en el área, al refinar el concepto de calidad de vida en un sujeto de cuidado novedoso para enfermería que son los cuidadores familiares como insumo para la construcción de indicadores para medir la carga del cuidado en la enfermedad crónica.

Nontransmissible diseases affect the quality of life of people that are affected and their family caregivers. Research in the area of chronicity has shown that lifestyles change, there is manifestation with the onset of pain and limitations, socialization is disturbed and there is a constant presence of feelings of loss and death. From the research that addresses the human health experience (the intangible component of chronic disease) it is required theoretically to build knowledge about the quality of life of family caregivers. Objective: To integrate interpretation of scientific evidence (qualitative research) in the phenomenon of quality of life of carers of people with chronic illness. Method: Meta-synthesis of 24 scientific research papers published qualitative (grounded theory, case studies, ethnography, phenomenology) on the phenomenon of quality of life of carers of people with chronic disease, published in electronic databases and the physical National University of Colombia. The method of analysis was proposed by Sandelowsky and Barroso (2007). Results: We found a pattern that connects the categories and variables underlying the theoretical assumptions of a theory of meaning of quality of life called "Rebuilding the meaning of quality of life in care". In This hypothesis it is based on three times and the meanings are: Living in distress, Living for the quality of life of another and build one's quality of life. The concepts of this theory are part of the chronicity experience lived by the caregiver and dependent on a few first moments of the quality of life of patients undergoing a full path and learning difficulties that make them resize and build a proper meaning of the quality of life of the work product of care. Implications: The results contribute to nursing knowledge in the area, to refine the concept of quality of life in a subject new to nursing care that are family caregivers as input for the construction of indicators to measure the burden of care on chronic disease.